私のフォーカルジストニア
楽器演奏者や漫画家、美容師など、特定の動きを繰り返し行う習慣がある人が、特定の動きをする時にだけ、その動きに必要な筋肉が過度に収縮したり、動かしたい筋肉とは別の筋肉が動いたりして、思うように手や指などを動かせなくなる疾患です。手や指の他にも、ドラマーの足や歌手の喉など、細かい動きを要求される部位に発症します。(特に職業性ジストニアとも言います)
脳や神経系統の何らかの機能異常によって起こると言われていますが、まだまだ解明されていない部分が多いようです。
私がブログを始めようと思ったのは…
フォーカルジストニア を発症して5年半。
フォーカルジストニア を治す！
と決めたからです。
2016年6月初めての妊娠で流産したあと、
そのショックの反動のように、
前にも増してがむしゃらにピアノの練習に打ち込んだのは覚えています。
すぐに手に違和感が出始めました。
もちろん「ジストニア」なんて知りませんでした。
おかしいな、と思ってその左手の弾きにくい箇所を何度も何度も練習しました。
でも弾けば弾くほど弾けなくなりました。
それから2〜3ヶ月の間にコンサートがいくつかありましたが、左手の違和感をなんとかごまかしながら弾き…
何人かの音楽関係の知り合いにも相談しました。勧められてペインクリニックという所でレントゲンを撮ったりもしましたが、異常なしと言われました。
2016年11月にちょうど地元でコンサートがあり恩師に会う機会がありました。
そこで手の症状を話すと、初めてジストニアの可能性を指摘されました。
子供の頃からいつも私を導いてくださる、私にとってとても偉大な先生で…
今思えば、あの時ジストニアと指摘してもらわなければ、弾くことを続けてしまって症状がもっともっと悪化していたと思います。
本当に感謝してもしきれません。
その時、ジストニアの専門の本もその先生に貸していただきました。
でも、読めませんでした。
たぶん、自分がそんな疾患だなんて、受け入れられなかったのだと思います。
ジストニア ＝治らない
とネットなどで多く書いてありました。
治療法が確立されていない、とか改善が限定的とか…
あの作曲家シューマン が演奏家を断念した理由もジストニア という事もこの時初めて知りました。
それまで当たり前のように毎日毎日、30年近くピアノを弾いてきて
何よりも大事なもの…人生をかけてやってきた事…
もうピアノを弾けないかもしれない。
受け入れられるわけがありません。
きっと、ジストニア っぽくなったけど、しばらくしたら元通りになるかも…
流産したショックでこうなってるだけかも…
なんてどこかで思っていたのだと思います。
でもとにかくこのまま続けるのは良くなさそうだ、一旦少し弾くのを休んでみよう。
そんな感じで2016年11月のコンサートを最後に、ピアノを弾くのを辞めました。
その頃から自宅のピアノ教室の生徒が増えていきました。
それと同時に強迫性障害の症状も悪くなっていきました。
いつの間にか普段の生活も思うようにうまく回らなくなっていました。
家事とレッスンのお仕事と、それに伴う強迫行為で毎日いっぱいいっぱいで、
ピアノの事を考える余裕がなくなっていたのだと思います。
少しネットでジストニアの事を調べたりもした記憶はありますが、
治療だとか、リハビリだとか、トレーニングだとか、
その事実を受け入れられていなかったのか、
全く頭に入って来なかったのだと思います。
ジストニア と向き合えずに、時が過ぎていきました。
強迫性障害は、
何よりも大事にしてきたピアノをも頭から消し去ってしまうくらい、怖い病気なのです。
生活、人生すべてが囚われてしまうのです。
あれから約5年半。娘を出産して約4年。
娘も成長し、手がかからなくなってきて、強迫性障害の方も子育てという名のトレーニングのおかげで、少しずつ出来ることが増えてきました。
同時にピアノに気持ちや時間を割く余裕もほんの少し、出てきました。
そして今年に入り本格的にリハビリを始めました。
それまでの間、何度かピアノに触ってみた時期はありました。
久しぶりに恐る恐る弾いてみると、
違和感が少なくなってる！
ということが多くて、でも何日か弾いているとまた違和感が出てきてしまう…というのを繰り返していました。
違和感が元に戻ってくると、直感的に
「弾かない方がいいかな、これ以上やってもダメそうだ」
というのがあったので、すぐにまた弾くのをやめます。
そしてまたしばらく何ヶ月も弾かない。
というのを何年かの間、何度も何度も繰り返し・・
今年2022年に入ってから、
「あ、これはいずれ弾けるようになるな…」
という確信を持てるようになり、本格的にリハビリをしていくことを決めたのです。
それでもまだまだ、日によって調子もさまざまなので、突然希望が見えなくなり、絶望的になったりすることはあります。
でもそういう時は、
①全く別のリハビリ方法で解決策を探す。
それでもダメなら
②弾くのをしばらくやめる。
私のフォーカルジストニアは、強迫性障害と深くつながっていると確信しているので、
強迫性障害の特徴である「囚われてこだわってしまう」というのが出て、弾けないことを気にし過ぎてついこだわってしまうと、
筋肉も硬直して手もますます違和感が出てきてしまうことをわかっているので、
弾けないことを気にしない。
深く考えない。
これ鉄則です！
リハビリ方法をいろいろ試行錯誤して模索しなきゃいけないのに、深く考え過ぎてはいけない…
このバランスが難しい（笑）
そんな感じでここまで回復してきました。
もしかしたら強迫性障害ではない人でも、心の持ちようは回復への道として、共通するところがあるかもしれません。
フォーカルジストニアも強迫性障害も、ストレスや精神的なものが大きく影響していると感じるからです。
前向きになれない時は何事もうまくいきません！
リハビリを始めるまでの経過ややった事、今現在のリハビリの具体的な方法などは、また詳しく書いていきたいと思います。
